स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय की वेबसाइट में रखी गई दुर्लभ बीमारियों के लिए ड्राफ्ट राष्ट्रीय नीति 17 मार्च 2020 को, स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय की वेबसाइट में दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति का मसौदा साझा किया गया है। मसौदा राज्यों और केंद्र शासित प्रदेशों और आम जनता से भी टिप्पणियों के लिए खोला गया है।
इसके अलावा, मंत्रालय ने दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित परिवारों और गरीबी रेखा के नीचे जीवन यापन करने वाले परिवारों को 15 लाख रुपये की एक बार की वित्तीय सहायता शामिल की है। यह राष्ट्रीय आरोग्य निधि से शामिल किया गया है उपरोक्त जानकारी राज्य सभा में एचएफडब्ल्यू के मंत्री द्वारा प्रदान की गई थी
दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति
स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय द्वारा दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति का मसौदा जनवरी 2020 में प्रकाशित किया गया था। आईटी को 2017 में तैयार किया गया था और समीक्षा के लिए एक समिति से सिफारिश की गई थी।
नीति की आवश्यकता है क्योंकि भारत में 450 से अधिक दुर्लभ बीमारियां हैं। इन बीमारियों में से केवल 5% में ही चिकित्सा उपलब्ध है।
नीति का लक्ष्य दुर्लभ बीमारियों की एक रजिस्ट्री शुरू करना है। रजिस्ट्री को भारतीय चिकित्सा अनुसंधान परिषद (ICMR) द्वारा बनाए रखा जाना है। इस नीति में तीन श्रेणियों के अंतर्गत दुर्लभ बीमारियों को वर्गीकृत किया गया है, एक बार के उपचारात्मक उपचार, उच्च लागत के साथ दीर्घकालिक उपचार की आवश्यकता वाले रोग और कम लागत के साथ दीर्घकालिक उपचार की आवश्यकता वाले रोग।
राष्ट्रीय आरोग्य निधि
राष्ट्रीय आरोग्य निधि जिसे राष्ट्रीय बीमारी सहायता कोष भी कहा जाता है, केंद्र सरकार द्वारा प्रायोजित एक योजना है। योजना के तहत, एक बार के अनुदान के रूप में जीवन के लिए खतरनाक बीमारियों से पीड़ित रोगियों को वित्तीय सहायता प्रदान की जाती है।
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