दुर्लभ रोगों पर राष्ट्रीय मसौदा नीति

दुर्लभ रोगों पर राष्ट्रीय मसौदा नीति 13 जनवरी 2020 को भारत सरकार ने दुर्लभ बीमारियों पर अपनी राष्ट्रीय मसौदा नीति जारी की। नीति ने आयुष्मान भारत के तहत दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए 15 लाख रुपये के एक बार के फंड का प्रस्ताव किया है। नीति का मसौदा स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय द्वारा तैयार किया गया था

हाइलाइट

नीति के तहत, कुछ चिकित्सा संस्थानों को दुर्लभ बीमारियों के लिए उत्कृष्टता केंद्र के रूप में प्रमाणित किया जाएगा। इसमें एम्स भी शामिल है। नई दिल्ली, संजय गांधी पोस्ट ग्रेजुएट इंस्टीट्यूट ऑफ मेडिकल साइंस, लखनऊ, किंग एडवर्ड मेडिकल अस्पताल, मुंबई और चार अन्य। हर्लर सिंड्रोम, गौचर रोग, वोल्मन रोग जैसी कुछ बीमारियाँ हैं, जिनके लिए वार्षिक उपचार का खर्च 10 लाख रुपये से लेकर एक करोड़ रुपये तक हो सकता है। ऐसी बीमारियों के लिए, दान और कॉर्पोरेट फंडिंग बढ़ाने के लिए एक डिजिटल प्लेटफॉर्म स्थापित किया जाना है।

नीति की मुख्य विशेषताएं

राष्ट्रीय स्तर पर एक अंतर-मंत्रालयी सलाहकार समिति का गठन किया जाना है। समिति का नेतृत्व MoHFW द्वारा किया जाएगा।
आईसीएमआर (इंडियन काउंसिल ऑफ मेडिकल रिसर्च) के तहत दुर्लभ बीमारियों की एक रोगी रजिस्ट्री का गठन किया जाना है।
प्रशासनिक समिति बनाने के लिए जो दिशा-निर्देशों का विकास करेगी कि कौन सी दुर्लभ बीमारियों का वित्तपोषण किया जाए।

चिंताओं

7,000 से 8,000 दुर्लभ बीमारियाँ हैं। हालांकि, उपचार केवल 5% से कम बीमारियों के लिए उपलब्ध हैं। भारत में अब तक 450 दुर्लभ बीमारियों को दर्ज किया गया है। दुर्लभ बीमारियों की कोई परिभाषा नहीं है। हालाँकि, वैश्विक परिदृश्य (अमेरिका, ब्रिटेन, जापान जैसे देशों में) को देखते हुए, भारत दुर्लभ बीमारियों को परिभाषित करता है। भारत में, दुर्लभ बीमारियाँ वे बीमारियाँ हैं जो 6% से 8% आबादी को प्रभावित करती हैं। भारत में दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों की संख्या का कोई आंकड़ा नहीं है।